育児

私が「クリスタルチルドレン」に懸念を持つわけ(3)

前回に引き続き、といってもずいぶんと間が空いてしまったんですが…、「クリスタルチルドレン」という概念が自閉症に対する理解を妨げることについて、もう少し述べていきたいと思います。

実は、これについて興味深いブログのエントリを見つけました。
http://blog.goo.ne.jp/manaworld/e/0070bcdab0e6db3ae00005c405c84940

こちらの方は自閉症のお子様がいらっしゃいます。
精神世界には親しんでいらっしゃるが、クリスタルチルドレンには批判的な見解をお持ちのようです。
しかし、方便としての有用性をあげているんですね。

ジェームス・トワイマンのコンサートで、彼が言っていました。「今の人は、ラベルに弱い。クリスタルチルドレンや、インディゴチルドレンとラベルをつける事で、受け入れてくれる人が増えている。個人的には、子供にラベルをつけるのは嫌いだけど、今、しばらくの間、ちょっとの間、ラベルは必要なんです」

一言、今の時代は、そういう人が大半の、そういう社会だってことです。

物質至上主義の社会、特有の対処法だなぁ。。。と思いました。

つまり、『発達障害』と言ったら世間は受け入れないが、『クリスタルチルドレン』と言えば温かく受け入れてくれるということでしょう。
ウソも方便ってヤツでしょうか。

しかし、これについては残念ながら疑問を抱かざるを得ません。

「クリスタルチルドレン」を信奉する人の目的は自分自身の癒しであって、『発達障害』に対する理解ではありません。彼らの望むものはあくまでも自分の理想を投影できる『クリスタルチルドレン』であって、実際に子どもが「発達障害」かどうかはそもそも関心の外なのです(親以外は)。

ですから、彼らは自閉症児を『クリスタルチルドレン』と言い替えてしまえばそれで満足なのであり、実際の自閉症について理解を深める方向へのモチベーションは生じないと思います。
したがって、バーチューの『クリスタルチルドレン」についての説明が実際の自閉症児の特徴とあまりに乖離しているにもかかわらず、信奉する人々はそのことに疑問を覚えることもないですし、またその必要性も感じていません。

ましてや、重度の自閉症児のことなど、始めから彼らの眼中に入っていません。仮にその存在を目にしたとしても「あの子はクリスタルチルドレンではない」と思うだけでしょう。

実際、バーチューのサイトには親御さんのコメントとして「本物の自閉症とは違う」という表現もあります。

私の目から見ると、本物の自閉症とは違う印象なのです(単に軽症ということかもしれませんが)。
ttp://www.jma-inc.jp/blog/user/doreen/taiken/465.html#comments

また、ブログでこんなエントリも見つけています。引用先は示しませんが。

「(前略)T君はクリスタルチルドレンで自閉症ではありません。T君に病院は必要ないです。
とても、純粋で大きな優しさと愛情を持って生まれてきている子ですよ。お父さんとお母さんを守る為に来たと伝えてほしいと言われました」と話した。(強調は引用者による)

このように、『クリスタルチルドレン』という概念が広がったからといって、実際の自閉症児やその家族への態度が温かくなる保証はまったくありません。
むしろ、実態を指摘することは、彼らの「心地よさ」を否定するものとして排斥される可能性が高い。

以下の引用も、クリスタルチルドレンに言及していたブログから拾ったものです。同じく引用先は伏せます。

発達障害とか言われる事が多くあるそうですが、それって誰の基準?っていつも思うのです。 大人たちも余裕がないから、なんとか病気にさせたいのでしょうか? そして納得させたら気が済むと思ってるのでしょうか?
まず、「概念」が極端に違う為、親御さんの理解が無いと、普通におかしい子になってしまします 多動とか、AD/HDとか言われるお子さんのほぼ6割から7割にかけてが、薬物で処理されようとしています この子達は、潰される為に生まれてきた訳ではありません 未来へ花開く為に生まれてきています(強調は引用者による)
最近は本当にいろいろな枠を作って、そこからはみ出している子供達を他の枠にはめたがるようです 少しでも勉強についていけなかったりすると、それだけで言語障害や発達障害というように「普通ではない」と決め付けられて・・・

これら、『発達障害』に対するネガティブな表現の数々は、書き手が元々障害に対して持っていた偏見を図らずも露呈させてしまった結果とも言えるのですけれど、やはり、理想の投影対象である『クリスタルチルドレン』との対比からくるものとして考えるべきだと思います。

つまり、『クリスタルチルドレン』を賞賛しようとすればするほど、『自閉症』『発達障害』という診断が許されざる行為になる。
『障害者』と認めることが忌避すべき行為になる。

このように「クリスタルチルドレン」という概念は、世間の障害に対する認識を改めるのではなく、却って『障害』に対するネガティブイメージを強調する方向に働くのです。

特に、学校現場において『クリスタルチルドレン』という概念が広がったらどうなるか。
子ども達の間で、障害児の選別が起こるのではないか。
「あの子はクリスタルチルドレンだから大切な子」「あの子は本物の自閉症だから私たちと関係ない」という風に。
そして、これが重要なのですが、バーチューのいう「クリスタルチルドレン」の定義に当てはまるような自閉症の子どもはほとんどいないのです。(注)

また、AD/HDの薬物療法に対する偏見も、実際に学校現場で薬を服用している子ども達へのプレッシャーが強まるのでないかと危惧します。
周囲の子どもだけでなく、教師が服用に理解を示さない、という事態が起こらないことを切に願わずに入られません。

AD/HDの治療についてはこちらのサイトを参照していただきたい。
「AD/HDナビ」(特に「体験談を聞く」というページがわかりやすい。)
http://www.adhd-navi.net/index.html

繰り返しますが、『クリスタルチルドレン』という概念を世間一般に無批判に広めることは、発達障害に対する無知と偏見を広めることに他ならないんです。
そんな概念を広めるよりは、きちんとした発達障害についての知識を広めた方がずっと良い。

無責任な愛は、迷惑でしかないってことです。


最後に、自閉症やAD/HDについて、書籍の紹介を。

 光とともに… 1 自閉症児を抱えて 光とともに… 1 自閉症児を抱えて
販売元:セブンアンドワイ
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ドラマにもなったので、有名かと。自閉症の子どもや家族の状況がよくわかるので、多くの方に読んでいただきたいマンガです。現在13巻まで。

 発達と障害を考える本 1 ふしぎだね!?自閉症のおともだち 発達と障害を考える本 1 ふしぎだね!?自閉症のおともだち
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 発達と障害を考える本 4 ふしぎだね!?ADHD(注意欠陥多動性障害)のおともだち 発達と障害を考える本 4 ふしぎだね!?ADHD(注意欠陥多動性障害)のおともだち
販売元:セブンアンドワイ
セブンアンドワイで詳細を確認する
この「ふしぎだね!?◯◯のおともだち」シリーズは、障害の特徴と行動をマンガで解説していて、子ども向けなのですが、大人が見ても充分参考になります。学校図書館にシリーズでそろえてもらいたい本。

(注)いくつかのブログで見つけたクリスタルチルドレンについての説明です。
バーチューのサイトにはないのですが、全く同じ内容で記載されているんで、書籍に載っているのかもしれません。

・インディゴ世代の次(1995年~)に生まれてきた魂
・オーラは、何色ものパステル調の色合いを含み、オパール色(乳白色)に輝いている
・楽しく、愉快で、おおらか
・インディゴと共通しているのが、感受性が高く、霊能力があるところ
・至福に満ちていて、情緒が安定して穏やか
 (たまに癇癪を起こすことはあっても、たいていは寛大でおおらか)
・テレパシー能力あり、そのため言葉を話しだすのが遅い傾向がある
・クリスタルや石に興味をもつ
・人とのつながやりを好み、話好き
・抱き締めたり、ケアをしてもらいたがっている人を、自発的に抱き締め、思いやりを示す
・愛に満ちていて、あけっぴろで、気取らない
・普通の食べ物より菜食を好む

えっとー、これに当てはまるんだったら、自閉症じゃない気がします…(苦笑)

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私が「クリスタルチルドレン」に懸念を持つわけ(2)

今回は、前回エントリで書き残した懸念、クリスタルチルドレンという概念が「自閉症という障害に関する理解を妨げること」について述べたいと思います。
前回エントリ「私が「クリスタルチルドレン」に懸念を持つわけ」

バーチューのサイトやスピリチュアルに親和性の高いサイトを見ると、「クリスタルチルドレン」は自閉症と関連づけられているようです。
同様に「インディゴチルドレン」という子ども達もいて、こちらは「注意欠陥多動性障害(ADHD)や注意力欠如障害(ADD)といった精神疾患の誤ったレッテルを貼られることがあります」と。
さらに「もしそのような子供たちにレッテルを貼って恥ずかしい思いをさせたり、薬物療法で服従させようとするなら、私たちは天からの贈り物を台無しにしてしまうでしょう」というように療育を否定するかのような記述もある。

障害のマイナス面ばかりにとらわれていて苦しむ親が、子どもを障害者ではなく「クリスタルチルドレン」と思うことで受け入れられるようになるならば、決して悪い話ではないという見方もあるでしょう。

しかし、その結果が療育の否定では困るわけです。(これは、前回エントリで書いた「子どもを巻き込む」ことにも関わってくるのですが)

自閉症は脳内の情報処理の仕方に問題の起こる生まれつきの障害であって、療育によって生活スキルや社会性を身につけていくことは可能ですが、これは親の思い込みで何とかなるようなものじゃないんですよ。
つまり、適切な支援と周囲の正しい理解を、これほど必要とする障害もない。

にもかかわらず、バーチューは自閉症と診断することはレッテル貼りだと言う
「あなたの子どもには何も問題はないのだ。あなたがレッテルを貼っているだけだ」と囁くのです。

「もしそのような子供たちにレッテルを貼って恥ずかしい思いをさせたり、薬物療法で服従させようとするなら、私たちは天からの贈り物を台無しにしてしまうでしょう」
「彼らの親たちは、物を言わない子供たちとコミュニケーションするのに、なんの支障もないと言います。ほとんど問題はないのです。」

前回のエントリにも述べたとおり、ここでも外的な困難を内面の問題にすり替えてしまう構造が見られます。

これでは、実際に育児上の困難に直面している親は、余計追いつめられてしまいます。
自分の心の持ちようが悪いのだと言われているに等しいのですから。
あるいは、本当に問題がないのだと思い込もうとして、子どもから療育の機会を奪ってしまうかもしれません。

自閉症だと診断されることは、障害という現実を突きつけられるショックもあるが、同時に、問題は育て方にあるのではないということがわかってすっきりしたと言う親も少なからずいます。
診断は決してレッテル貼りではなく、問題解決の具体的な取り組みへの足がかりになるんです。
もちろん、ショックから立ち上がるには時間がかかりますし、すぐには取り組めないかもしれません。
でもね、それは、子どもが自分らしく生きる権利を確保することになるのですよ。

なお、自閉症がどんな障害かもっと知りたい方はこちらのサイトをぜひご覧下さい。
『新しい自閉症の手引き』
http://www.nucl.nagoya-u.ac.jp/~taco/aut-soc/rainman/index.html
『はじめて出会った自閉症(日本自閉症協会)』
http://www.autism.or.jp/autism05/hajimete.htm

次のエントリでは社会的な影響面について述べたいと思います。

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私が「クリスタルチルドレン」に懸念を持つわけ

6月も半ばに入ろうとしているのだけれど、相変わらず「クリスタルチルドレン」で検索してくる方が多いんですね。
つうか、そればっか…(汗)
実は、このブログへのアクセスは、そのほとんどが先日あげたエントリ「NHKでクリスタルチルドレン」へのものなんですよ、他の記事はスルーですよ、奥さん(泣)
それだけ「クリスタルチルドレン」という言葉が世間的に関心を持たれているってことなんですかねぇ。

ただ、先日の記事は、どうもハマる人を揶揄していると思われてしまうようなので、改めて何を懸念しているのか、かなり前エントリと被りますが、まじめに書いておこうかと思っています。

まず、「クリスタルチルドレン」についてのおさらいですが、これはNHK「みんなのうた」の4・5月の歌として放送された3曲のうちの1曲です。
NHK「みんなのうた」の4・5月の歌

一見ただの反戦歌にしか見えないこの曲ですが、実は、タイトルに使われている「クリスタルチルドレン」という言葉は、エンジェル・セラピーを創設したドリーン・バーチューという人が唱えている、いわゆるスピリチュアルというか、かなりオカルティックな概念を持つ用語でもある、ということは前回のエントリで書いたとおりです。

ただし、曲そのものは先程も述べたように普通の反戦歌ですし、NHKのサイトにもスピリチュアルについての言及はありません。
なので、はっきりとドリーン・バーチューとの関連を指摘することは出来ません。

しかし、「クリスタル・チルドレン」と言う言葉はドリーン・バーチューのサイトを見る限り、彼らの思想にとってかなり重要な位置を占めています。
したがって、この言葉だけで彼らの思想に簡単にアクセスできてしまうことになります。つまりググるだけで、ね。

いくらスピリチュアルに関心があると言っても、元々ドリーン・バーチューを知っている方は少ないと思うのですよ。
そういう、なんとなくスピリチュアルな人々をこの歌は引き寄せてしまう。
いや、スピリチュアルという意識もなくただ曲に感動してアクセスして、曲の感動を引きずったままバーチューの思想を鵜呑みにしてしまう可能性も否定できないと思っています。

もっとも、スピリチュアルやオカルトで何が悪いっていう意見もあると思うんですね。
なので、ドリーン・バーチューが言うところの「クリスタルチルドレン」についての問題点も指摘しておこうと思います。
私が懸念する問題点は次の2点です。
(1)必然的に子供を巻き込むこと
(2)自閉症という障害に関する理解を妨げること

(1)ですが、本人の中で完結しているのならスピリチュアルだろうがオカルトだろうが、アトランティスやムーの転生だろうが遊星からの物体Xだろうが、まあ、仕方ないか、というところはあります。それが本人の癒しになることもあるでしょう。
ところが、「クリスタルチルドレン」の場合、投影の対象は子ども達なんですね。

幼い子どもにとって、親は絶対です。
親の価値観がどうであれ、子どもは疑問を差し挟むこともできません。
だから、親がどんなに「感動」しようとも、子どもに与える場合はもっと慎重になった方がいい。
少なくとも、これが一般的には「オカルト」と言われるものであることは意識しておいてほしいと思います。

それに、バーチューのサイトにはこんな文章があります。

クリスタルチルドレンは、多くの点で理想的であり、人類が向かっている方向を指し示してくれています。そして、それは、正しい方向なのです。
これ、親が子どもに投影するには、あまりに重すぎる理想ではありませんか?

さらに、「スピリチュアル」にはよくあることなんですけれど、バーチューの思想にも外的な困難を自分の内面の問題にすりかえてしまうという面があるようです。そして、批判を悪いことだとする教えもある。(例えば「天使から学んだ10の教訓」というページには「3. もめごとは、すべて心の投影。」「8. 批判しない。」「9. 意識の持ち方が人生を決める。」という項目があります。)

これでは、子どもに高い理想を押し付ける一方で、「批判するな」というメッセージを送ることになるんですね。しかも、問題が起こるのは自分の心の持ち方にある、という。
このような思考様式は、親には都合がいいかもしれませんが、子どもにとってはかなり抑圧的に働くものです。

こう見てみると、「クリスタルチルドレン」の歌詞にある「戦わなくていいんだよ、好きになっちゃえばいいんだよ」「憎しみも涙に代えて、許せる勇気持って生まれてきたんだ!」という言葉も、自分の内面のみを問題にしている(自分が心地よく感じれば問題は解決する、他者に対する視点がない)という点で、非常にスピリチュアル的といえるかもしれません。

親の言葉は子どもにとっては呪縛にもなりうるものですから、慎重でありたいですよね。

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こちらも参考までに。
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(2)の自閉症の理解については、長くなったので別の機会に書こうと思います。ただ、いつになるやら…。

なお、「みんなのうた」の「クリスタルチルドレン」については、ツカサネット新聞の以下の記事やPSJ渋谷研究所Xさんのところのエントリによくまとめられています。

「クリスタルチルドレン」とは何か?-スピリチュアルな世界へ【前編】
(ツカサネット新聞 2008年05月20日)
http://www.222.co.jp/netnews/article.aspx?asn=16814
「クリスタルチルドレン」とは何か?-ドリーンとエンジェル・セラピー【後編】
(ツカサネット新聞 2008年05月21日)
http://www.222.co.jp/netnews/article.aspx?asn=17018

PSJ渋谷研究所Xさんのエントリ「○○の歌が毎日さりげなく放送される。オッケー?」
http://shibuken.seesaa.net/article/96325193.html
同「クリスタルチルドレンとは何か」
http://shibuken.seesaa.net/article/97447175.html

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退院しました

長い入院生活がやっと終わりました!
3週間ぶりの我が家にテンションが上がったおチビでしたが、今はスヤスヤ眠っています。
いろいろと書きたいこともあったのですが、さすがに疲れがドッと出てきた感じ。

ところで、3月21日は「世界ダウン症の日」だったのだな。
日本ダウン症ネットワーク公式サイト

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おチビが笑った

まだ、一般病棟に移動できません。一般病棟が満床なんだって。
土曜には確実に移ることになっていますがね。
いや〜、小児科って大変。先生方も気を抜く暇がないよなぁ。

おチビは2週間寝たきりだったんで、筋肉はごっそり落ちているし、低酸素状態が続いたことによる脳の損傷も、まだわからないけれど、無いとはいえない。
やっと、伝い歩きをするようになったのに、また、1からやり直しだあ。

それでも、昨日、絵本を読んだらニコッと笑いました。
夕方には、会社から直で来た旦那が歌う「いないいないばあ」&「お母さんといっしょ」メドレーにニコニコ。

神様、おチビから笑顔を奪わないでくれてありがとう。


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明日

もしかしたら、おチビはICUから一般病棟に移れるかもしれません。

しかし、1週間のICU生活からくるストレスで胃から出血してしまっているそうです。
白い顔をして眠っているおチビを見ているのはとても切ない。

一般病棟は付き添いができるので、早く側にいてあげたい。

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昨日から

おチビが集中治療室に入りました。
まだ予断が許せる状況ではありません。

もう付き添いもできないので、家に戻っています。
病院から連絡は無いので、状況が悪化していることは無いと思う。
これから、またおチビに会いにいきます。

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入院しました

やばそうだな〜、という予感は当たるんだな。

おチビがまた風邪をこじらせて入院しました。
しばらくネットから撤退します〜。

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また風邪だ〜

おチビがまた風邪です。
今月は、ずーっと鼻風邪でぐずぐずしてて、それがやっとよくなってきたと思ったら、今度は発熱と嘔吐。
吐き気止めの坐薬を処方されて、少し落ち着いているみたいだけど。
普通なら、1日ぐらい食べなくても水分さえとっていれば大丈夫なんでしょうが、おチビはすぐに低血糖になってしまうから、様子の変化に気をつけていないと。

薬はヨーグルトに混ぜて飲ませているんですが、それにも砂糖をたっぷり入れて糖分が不足しないように気を使っています。

今回は入院にならないといいんだけれど。

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齢3才にして人柄がよいとほめられた

今日は親バカ炸裂します。覚悟して読んで下さい(笑)

先日、おチビの通う学園で精神発達検診がありました。

あ、前のブログには何度か書いていますが、おチビはダウン症&超低出生体重児で療育手帳Aでして、現在、知的障害児通園施設(以下「学園」で統一)に通っています。そこでは内科検診や歯科検診など、医療面のフォローもいろいろあるんです。

で、話を戻しますが、

そこで先生に「この子は人柄がいいねぇ」とほめられてしまいました。
いや〜、白状してしまいますが、おチビは3才にして、未だ伝い歩きで、言葉もたいそう遅れています。
つうか、首が据わるのに丸々1年かかった子でしてね。
ダウン症の子は発達がゆっくりと言いますが、それでも普通、2才ぐらいには歩いているもんなんで。

今では、この子はそういうものなのだ、と腹もくくっていますけれど、親としてはそれなりに葛藤もあったわけですよ。
特に、おチビの場合はダウン症の影響よりも、早期破水による感染の影響が馬鹿にならなかったんでね。

そんな状況ですからね、何にせよおチビがほめられるのはとてもうれしい。
しかも、その後に「反応がいいねぇ」などなど、べた褒め。
他の人なら、お世辞かもって差し引いて考えもするけれど、小児精神のDr.の発言ですからね〜、ちょいと期待しちゃうじゃないですか。
単にほめ上手だったのかもしれませんけどね(笑)

まあ、親バカかもしれませんが、実際、おチビの人柄はいいと思いますよ(笑)
同じクラスの子が泣いたりすると、「ぶ、ぶ、(たぶん「大丈夫、大丈夫」と言っているつもり。おチビが泣いた時は私が言っているからまねしているらしい)」と言いながら頭を撫でようとするんですよ〜。
で、当然そのくらいじゃ泣き止まないじゃないですか。そうすると、おチビも一緒に泣いちゃうんですよ〜。
いや〜、その様子がかわいい、かわいい。
いい子だって思いますよ、本当に。

このまま、のびのびと育ってほしいなぁ。

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また一つハードルを越えた

今日は(あ、日付が変わった。昨日の話になってしまった)おチビの心臓エコー検査でした。
実は、先月から1ヶ月間、在宅酸素療法をストップして経過を見ることになっていました。
経過が良好ならそのまま中止、悪化しているようなら再開の判断をする、大切な検査でした。

で、結果良好。

晴れて、在宅酸素中止になりました。
今後は、投薬のみの治療になります。
以前、1才で中止した時は、たった2ヶ月で再開になってしまったので、今ひとつ実感がないのですが。
でも、生まれて4ヶ月半もNICUにいたおチビを家につれてきた時、何よりも願ったことが、酸素を使わなくてすむようになることだったので、今回の決定は何よりうれしい。

もう夜、寝相の悪いおチビの体中に酸素チューブ絡まって身動きできなくなって唸ってる、なんていうこともなくなるんですよ(笑)

とりあえず、今日は祝杯あげました。

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インフルエンザで

先日、ダンナの会社関係の方のお子さんが亡くなった。
おチビと同じ、超低出生体重児でダウン症でずっと在宅酸素療養だった。
私とは直接の面識はなかったが、ダンナから時々話を聞いていたから、同士というか戦友というか、そういう感覚を持っていた。

どうか、小さな魂にやすらかな眠りを。

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また入院してました

おチビ、また風邪をこじらせて入院してました。
先月は、学園も皆勤で、いろいろと行事も参加して、と、結構忙しかったので知らず知らず疲れを溜めていたのかも。

去年と比べて症状が軽かったのと、少しお兄ちゃんになったのとで、今回は介助も少し楽になりました。
とはいえ、入院しないに越したことはないんですけれど。

それより今回一番辛かったことは、同時に私もダンナも風邪を引いたことですね〜。
2人ともフラフラだったんですけれど、何とか交代しながら付き添いをこなしました。
とにかく体がだるくて、それでも、付き添い中は緊張しているからテキパキ動くけれど、家に帰ったとたんバッテリーが切れたように体が動かなくなる。そこを何とか踏ん張って持ち帰った洗濯物を片付けて、とそんな状態でした。
ダンナも、休むと動けなくなると言って帰宅早々その足で買い物に出かけてくれたり。

幸い、おチビも今は退院してみんな順調に回復してます。
ああ、健康ってありがたい。

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